Ingibjörg sin kamp er å stoppe sykdommen. - Jeg vil leve, sier hun.

Lauvland (49) kan bli tvunget til å flytte til hjemlandet Island og forlate mann og tre barn for å få leve.

Selv om medisinen som kan gi henne mange flere år allerede finnes, får hun den ikke i Norge.

Norge har valgt å si nei. Island og flere europeiske land tilbyr medisinen – og mens Norge venter, blir hun raskt dårligere.

Det haster.

Den arvelige ALS-varianten skyldes en feil i SOD-1-genet.

Faren hennes, som bor på Island, lever ni år etter diagnosen – fordi han får en medisin som bremser sykdommen.

Uten medisin anslås levetiden til to til fem år.

Ingibjörg har hatt ALS i to år.

Hun venter på et «ja».

Helsemyndighetene sier «nei».

Kroppen hennes svikter mer og mer.

Pusten vil forsvinne.

Medisinen finnes.

Tiden gjør ikke.

Dette er ikke et medisinsk problem.

Det er et politisk.

Medisinen kan bremse sykdommen fordi den er genstyrt.

– Mellom fem og ti prosent av alle ALS-pasienter har en arvelig form av sykdommen. Av disse igjen er det bare rundt 20 prosent som har SOD1-genfeilen. Det betyr at omtrent to prosent av alle som får ALS, kan ha effekt av denne medisinen, fordi sykdommen deres skyldes nettopp denne genfeilen, forklarer hun.

Medisinen, Tofersen, brukes allerede i mange europeiske land.

Men ikke i Norge.

– Det finnes mennesker som har fått denne medisinen, og som har levd i over ti år, sier Ingibjörg.

Helsemyndighetene mener medisinen er for dyr.

De stiller også spørsmål ved hvor stor effekten er.

Mens de vurderer, blir hun dårligere.

Hun må gjøre noe.

Totalt maktesløs.

– Jeg vil leve!

Rundt kjøkkenbordet sier hun det rett ut.

– Jeg vil leve lenger. Og da er det denne medisinen som kan hjelpe meg.

Hun ser ned på hendene sine.

– Barna.

Stemmen brister. En klump i halsen stopper ordene.

– Jeg vil se barna mine vokse opp.

Jeg vil bli bestemor.

Jeg er ikke klar for å dø, sier hun.

Ingibjörg kjemper.

Ikke bare for seg selv.

Så kommer det som er enda vanskeligere å si.

– Alle tre barna mine har kommet til meg og spurt om de kan få det samme som meg.

Hun blir stille lenge.

– Hva svarer du barna dine da? Når du vet at det er 50 prosent sjanse for at de har genet. Når du vet hvordan dette ender? Når det ikke finnes medisiner – for meg, eller for oss som bor i Norge?

Hun har sett det før.

I familien, der sju andre allerede er rammet.

Den yngste er 27 år.

I generasjoner – helt tilbake til oldeforeldrene.

– Det er knalltøft å være mamma og vite at du kanskje har gitt barna dine dette genet, sier hun lavt.

Tårene renner.

– Jeg tar denne kampen ikke bare for meg selv, men for dem. For at det skal finnes en behandling i Norge hvis barna mine en dag får dette.

Hun trekker pusten dypt.

– Jeg orker ikke tanken på at barna mine en dag skal sitte her og få høre at medisinen finnes, men at de ikke får den. Derfor kjemper jeg mer enn jeg ellers ville gjort, sier hun.

– Må jeg flytte fra Norge for å leve?

Hun er sliten.

Såret.

Og bitter.

– Jeg vokste opp på Island. Så flyttet jeg til Norge for å utdanne meg og har vært i jobb siden 2002. Jeg har betalt skatt til Norge i 24 år. Hele mitt voksne liv.

– De har hatt inntekter på meg. Og så er det her jeg ikke får hjelp.

Hun spør:

– Må jeg forlate familien min og flytte tilbake til Island for å få leve ti år til? Er dette takken? Mannen min er norsk, og det er barna mine også.

Uten medisinen vet hun hva som venter.

Vaskehjelp.

Hjemmehjelp.

Snart BPA – brukerstyrt personlig assistanse – der én eller to personer er hjemme hos henne hele tiden for å hjelpe.

– Jeg blir pleietrengende.

– Jeg hater det.

– Jeg vil ikke dette.

Et regnestykke

Hun kjenner på skammen.

– Jeg føler meg som en ubetydelig brikke i et regnestykke, sier hun.

Faren lever – fordi han fikk medisinen

På Island er situasjonen en annen.

Faren hennes har gått på Tofersen lenge.

Først gjennom «early access».

Nå som ordinær behandling.

– Utviklingen av sykdommen hans har nesten stoppet. Han har til og med blitt bedre.

På en skala der 48 er symptomfri og 0 er lavest, startet han på 26 da han fikk medisinen.

I dag er han på 32.

– Livskvaliteten hans er mye bedre, og nå har han levd i ni år etter diagnosen.

I Norge snakker man om to til maksimalt fem – uten medisinen.

Fra stokk til rullestol på ett år

Da hun fikk diagnosen i april 2024, kunne hun fortsatt gå.

– Først gikk jeg med stokk. Så rullator. Nå er det ikke lenger mulig.

Da sønnen hennes skulle fotograferes etter konfirmasjonen, kom hun gående til fotograferingen familien hadde bestilt.

Familiebildene ble flotte – og sterke.

Minnene hun etterlater seg, er like viktige som kampen for å leve.

I dag, halvannet år senere, sitter hun i rullestol for å forflytte seg.

Venstrebeinet er nesten helt lammet.

Nå merker hun også at armene og hendene svekkes.

– Jeg merket det da jeg strikket. Fingrene ville ikke rette seg ut slik de pleier.

Hun blir dårligere.

Måned for måned.

Mens hun venter.

Hjemme blir det stadig flere hjelpemidler.

– Jeg synes det er helt forferdelig, men jeg klarer meg ikke uten dem.

Hun sover alene i første etasje

Hjemme i huset er livet delt i to etasjer.

Ingibjörg klarer ikke å gå opp trappen lenger.

Sengen fra hjelpemiddelsentralen er plassert i første etasje.

Der sover hun alene.

Over henne ligger barnerommene.

Barna hennes er 11, 14 og 16 år.

Hun hører dem om kvelden og om morgenen.

Men hun kommer seg ikke opp for å si «god natt» eller «god morgen», slik hun pleide.

– Det er sånn det begynner. Litt etter litt.

Sykdommen som går i arv

Åtte personer i familien har fått genet.

Utbruddet startet allerede hos oldeforeldrene.

Den yngste som er rammet nå, er 27 år.

Faren fikk diagnosen i 2017, 65 år gammel.

Han fikk medisinen.

Onkelen fikk den ikke.

Han er død.

– Jeg har sett hvordan dette ender. Det er derfor jeg er redd. Ikke bare for meg selv. Men for barna mine.

Noen i familien ønsker ikke engang å teste seg.

– For da vet du. Da vet du at klokka har startet.

Da Ingibjörg tok gentesten for flere år siden, valgte hun bevisst å ikke få svaret med én gang.

– Jeg orket ikke å vite. Jeg var redd for hva det ville gjøre med meg – og med barna mine.

Svaret kom senere, etter en kneskade og et besøk hos fysioterapeut.

– Jeg skjønte hva som var i gjerdet da han sa at jeg hadde påbegynnende dropfot.

Testen var positiv.

Hun hadde genet.

Hun hadde ALS.

– Du kan forberede deg så mye du vil. Likevel raser verden sammen, sier hun oppgitt.

Medisinen som finnes – men ikke her

For de fleste ALS-pasienter finnes det nesten ingen behandling.

Kun riluzole, som kanskje forlenger livet med noen måneder.

Men for pasienter med SOD-1-genfeilen finnes det noe mer.

Tofersen.

Også kalt Qalsody.

En målrettet medisin som bremser sykdommen.

Den fikk markedsføringstillatelse i EU i juni 2024.

Den tas i bruk i stadig flere land.

Men ikke i Norge.

– I juni 2025 bestemte Beslutningsforum å si nei, sier Ingibjörg.

– Opptil 25 prosent får forbedring

Erfaringene med bremsemedisinen går lenger.

– Opptil 25 prosent får faktisk reversert noe av skadene.

Ingibjörg kjenner flere mennesker i Canada, Island og Europa med samme diagnose.

– Ei dame i Canada har levd med dette i ni år. Hun tar medisinen og lever normalt. Det er vondt at hvilket land vi bor i, er så avgjørende.

Nei. Og nei igjen.

Etter avslaget fra Beslutningsforum søkte nevrologen hennes medisinen via Tilgangsordningen.

Svaret kom før jul.

Også der: Nei.

Andre land prioriterer – ikke Norge

– Land jeg aldri trodde jeg skulle sammenligne Norge med, tilbyr medisinen, sier hun.

Hun anslår at hun kan leve mange år hvis hun får medisinen.

Uten: kanskje fem.

– Hva gjør det med mannen min og barna mine å se meg bli svakere, når de vet at det finnes noe som kan bremse det? Deres psykiske helse er også viktig.

Mens tiden går

Mens mannen er på jobb og barna på skolen, er hun alene.

– Jeg går mange runder med meg selv.

Hun vet hvordan dette ender.

Hun har sett det i familien.

Men hun nekter å gi opp.

– Min kamp er å stoppe sykdommen.

– Jeg vil leve, sier hun.

På Island får alle med ALS-genet medisinen gratis.

I Norge får ingen.

En pris hun ikke kan be folk bære

Hun legger en skjermdump på bordet.

– Det er dyrt. Veldig dyrt.

Jeg spør om hun har vurdert Spleis.

– Jeg har tenkt på det. Behandling i Tyskland er mulig.

Hun rister på hodet.

– Jeg kan ikke be folk betale så mye penger for meg hvert år. Stopper det, mister jeg muligheten – og da er det slutt.

Ingibjörg Lauvland har skrevet brev for å få hjelp.

Til små og store mediehus.

Til helseministeren.

Svarene hun får, er fulle av medfølelse.

Men hun opplever ingen vilje til å se på saken.

– Jeg trenger ikke sympati. Jeg trenger hjelp. Nå.

Nettopp derfor skriver jeg dette på min fotoside, siden jeg også er journalist og dokumentarfotograf.

I Norge finnes det fem personer med dette genet i dag.

To nye kommer til hvert år.

– Dette er ikke dyrt for staten. Tvert imot. Samfunnet vil spare på at vi lever og jobber lenger.

I Sverige revurderes medisinen nå.

I Norge er døren lukket.

Foreløpig.